Ein Leben ohne Diagnose

Fast eine halbe Million Menschen in Österreich leiden an einer seltenen Erkrankung. Weil die Medizin so weit entwickelt ist, können Operationen wie eine Herztransplantation oder eine Lobotomie mit Leichtigkeit durchgeführt werden. In überfüllten Krankenhäusern haben Ärzte allerdings oft nicht die Zeit sich mit den unspezifischen Symptomkonstellationen einer Rare Disease auseinanderzusetzen.

Margit Paul leidet an einer Autoimmunhepatitis. Da Ärzte bei ihrer Rare Disease nicht weiterhelfen konnten, musste sie im Internet recherchieren, um eine Diagnose zu erhalten. Betroffenen ist der Zugang zu Therapien oft erschwert, sie werden von den Medizinern zu Hypochondern erklärt und es erfordert viel Zeit und Mühe eine Diagnose zu erhalten. Dr. Vassiliki Konstantopoulou, Ärztin und Dozentin des AKH, sieht das Problem in fehlenden Ressourcen, überfüllten Krankenhäusern und zu wenigen Medizinern.

Um die Bedingungen für Betroffene einer Rare Disease zu erleichtern, gründete Dr. Rainer Riedl, Vater eines Schmetterlingkindes, 2012 die ProRare Austria. Zusammen mit den Gesundheits-, Sozial-, Forschungs- und Wissenschaftsministerien, sowie den österreichischen Sozialversicherungsträgern und der Ärztekammer, wurde 2015 ein „Nationaler Aktionsplan der seltenen Erkrankungen“ errichtet. Neun Handlungsfelder mit rund 80 Maßnahmen sollen die Situation verbessern.

WEITERFÜHRENDE INFOS: 


Jahresberichte der Aktivitäten von „ProRare Austria“:

http://www.prorare-austria.org/wer-wir-sind/jahresbericht/

Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen:

http://www.goeg.at/de/NAP_se.html

Foto: (c) Senior Airman Kenny HolstonReleased |goo.gl/k7anE5