Verletzlich wie ein Schmetterling

Blasen, Wunden und zahlreiches Verbandszeug gehören für die 22-jährige Lena zum Alltag. Schon bei geringer Belastung bildet ihre Haut Risse. Lena leidet schon seit ihrer Geburt an einer seltenen und unheilbaren Krankheit: Epidermolysis bullosa, kurz EB. Chiara Winkler berichtet.

Lenas Haut ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Die Ursache für die empfindliche Haut ist ein Gendefekt, der bis zu 14 verschiedene Gene betreffen kann. Die Eiweißverbindung zwischen den Hautschichten kann daraufhin nicht ausreichend ausgebildet werden. Schon bei leichten Berührungen kann sich die oberste Hautschicht von der restlichen Haut ablösen oder sich verschieben. Die Folge ist die Ansammlung von Flüssigkeit bzw. Blut in den Spalten und daraus resultierende Blasen.

Lena teilt mit rund 500 Menschen in Österreich ihr Schicksal. Bei Lenas Geburt, vor über 20 Jahren, gab es in Österreich noch kaum Wissen und Erfahrung zu der Krankheit. Lenas Vater, Rainer Riedl, gründete daraufhin 1995 die gemeinnützige Organisation „Debra Austria“, die anfangs als Selbsthilfegruppe fungierte. Heute bietet der Verein Betroffenen Hilfe, Unterstützung und Beratung. Medizinisch versorgt werden Schmetterlingskinder im EB-Haus, der weltweit ersten Spezialklinik in Salzburg.

Schmetterlingskinder

Foto: (C) Debra Austria: E. Egger

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